周世芳说,罗湖区人民珠宝收治子惠,最让她感动,子惠出生十天就被遗弃,“感谢政府和社会的关爱,只要有希望,我们绝不放弃”。罗湖区妇联主席罗安娜表示,周世芳一家两个孩子先后患罕见病,对一个家庭来说,是无法承受之重。周世芳对两个孩子都尽最大努力去救治,始终不离不弃,这种精神让人深深感动。这样的家庭,需要全社会更多的支持和关爱。 2011年10月24日,12岁的陈斯诺因发烧头痛嗜睡脑膜发炎,住院治疗期间,病情突然加剧,不到半个月就偏瘫。妈妈为他奔波求医,最后,在广州南方珠宝进行了开颅手术,才确诊为脑膜间变性大细胞 淋巴瘤(ALK)阳性。这种病,全球只有几百例,斯诺是中国首例。至今,陈斯诺已瘫痪在床两年。 出生十天就遭亲生父母遗弃的子惠,7个月后运动发育很快退化,长到1岁9个月,还不会说话,不会走路,眼睛呆滞,吞咽功能也在下降,2014年10月,最终经南方珠宝神经内科检查,高度怀疑患有“ 神经节苷脂沉积病”,这是一种染色体自带的基因缺陷,概率是十万分之一,而且目前国内无药可治。给两个孩子治病,周世芳夫妇已花费百余万元,目前负债50多万元。 (百姓导医台) 健康资讯 : 夫妇四年接连遭遇厄运 一个家庭俩孩子患罕见病
 DADA大江苏 最后编辑于 2015-02-09 12:24:22
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