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藏宝秘密

jyjjyj
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发表于 2015-01-20 15:28 显示全部


卫生纸男孩宋刘臣。8岁的宋刘臣患先天大疱性表皮松解症,皮肤一碰就烂,母亲为他裹卫生纸保护皮肤,吸收血水。乡里给他申请了帮扶金,但这种病难以治疗。宋刘臣仍坚持上学,用残缺的小手写字,他说要考大学。
刚出生就被确诊为先天大疱性表皮松解症,全身皮肤一碰就烂,被医生预言活不过3岁的宋刘臣,如今已坚强地挺过了8个年头。“卫生纸男孩”宋刘臣的事引起社会关注,昨天,宋中民求助郑州晚报,寻求治疗方法和爱心捐助。
今年40岁的宋中民家住商丘市睢阳区鞍马乡宋破楼村,有三个孩子,大女儿已经上高一,患病的是他的大儿子宋刘臣,尚在襁褓的是小儿子。
8年前,宋中民一家其乐融融。原本以为儿子宋刘臣的出生,会让这个平淡却幸福的小家更加圆满,可意外的状况出现了。
“出生12个小时就被诊断为先天大疱性表皮松解症。”被医生告知的宋中民,甚至无法完整地理解这个医学名词。从此宋中民和妻子王霞英抱着尚在襁褓的宋刘臣,开始了全国各地寻医问药的道路。


“孩子生着病,需要照顾,全家的收入就靠着四亩地和我平时打零工。”宋中民说,8年时间,给孩子治病已花去20多万,这是这些年全部的积蓄。
因为病情,他的双手没了指甲,皮肤全是溃烂和脱皮,除了大拇指外,其余4个手指已经“长”在一起。虽然如此,但宋刘臣还在不停地用残缺的右手拿着铅笔在课本上写着字。他的脸,也能看到多处皮肤破损的情况。额头上的一处,还有着血迹。
坚强和病魔抗争8年
“孩子生病以后,花钱什么的我都不怕,可看着孩子全身溃烂实在心疼。”宋中民曾带孩子去过郑州、北京、上海等地看病,可孩子的病情仍不见好转。
“皮肤一碰立刻起水泡,蹬着被子、衣服蹭着,都会出血。”宋中民说,严重时孩子的大疱甚至长到了舌头上,小时候都是母亲王霞英把奶直接挤到嘴里。
就是这样不断和命运做抗争的宋家人,把宋刘臣一次次从死神手里夺回来。“医生说活不过3岁,我的孩子现在已经8岁。”
如今已经读小学二年级的宋刘臣,由于皮肤溃烂,常常不能按时到校上课,靠着平时的自学,和姐姐两星期一次的辅导,成绩仍然保持中上。
皮肤过度脆弱,衣服的领子都会对宋刘臣造成损伤,母亲王霞英用卫生纸一层一层将宋刘臣包裹起来,除了防止损伤,还能吸收皮肤溃烂流下的血水。
走进宋刘臣家,记者只看到两件电器。“一个电暖气,一个空调,都是为了孩子才借钱买的。”宋刘臣的妈妈王霞英说,为了给孩子看病,家里四处借债。为了照顾孩子,夫妻多年都无法外出打工,仅靠着4亩田地的收入,这个家庭一贫如洗。
出生12小时患“怪病”


爱心是给他最温暖的阳光
“疼”是母亲每3个小时为宋刘臣换一次卫生纸时,他说的最多的一个字,可是怕母亲伤心,他总是强忍着。
炎热的夏天,是宋刘臣最痛苦的季节,阳光、蚊虫,这些对宋刘臣脆弱的皮肤,都是致命的,全身的血水混合着汗液,疼痛加倍袭来。
“刚开始用纱布,可发现纱布会和凝固的血一起长在肉上。”换卫生纸时,用生理盐水慢慢浸透已经和肉体粘在一起的卫生纸,让它慢慢脱落,这是家人想到的最能减轻宋刘臣疼痛的方法。也是在这时,家里取暖的电暖气,才会开上两三个小时。
宋刘臣的事被社会知晓后,爱心就像宋刘臣喜欢而不能接触的阳光,慢慢开始照亮这个贫困的家庭。“有人捐钱,还有人寄来了药。有了好心人的支持,更有信心治好臣臣的病。”宋中民说。
据班主任宋会西介绍,因为宋刘臣的病情,学校特意安排他一个人坐在第一排,并且“奢侈”地独自用一张课桌。“他的皮肤不能碰到,不然立即就破了,还容易溃烂。怕别的孩子不小心碰到他,所以特意这么安排的。”
爸爸宋中民说,孩子出生时一切正常,但不到12个小时就发现了问题。“皮肤一碰就成了血泡,就连小脚蹬到被子上也是。”到郑州就诊后,先后被两家珠宝确诊为先天大疱性表皮松解症,“大疱不光是皮肤上,舌头和嗓子里也都是,小时候根本不会吃,都是他妈把奶挤进嗓子眼的。”
瘦小的宋刘臣,总是勾着脖子,架着双臂。这都是因为脖子后面背部等多处部分皮肤的破损,使孩子疼得不得不这样。脱去宋刘臣的外衣和鞋子,记者看到无法释怀的一幕,幼小的孩子竟然生活在卫生纸的包裹中。这样不但可以保护孩子的皮肤,还能吸收溃烂皮肤流淌出来的血水。
因为皮肤太脆弱,连阳光都不能见。每到夏季,就是孩子最痛苦的时候。“浑身上下,都是血水。”宋中民说,孩子被蚊子咬到都不能挠。就连室外的阳光,都会损伤他的皮肤。看着孩子如此难受,宋中民夫妻一咬牙,借钱买了部空调。因为怕多拿电费,这个空调只有宋刘臣在家时才舍得开。
离家不远的小学只有一、二年级,本该上三年级的宋刘臣不得不留级继续上二年级。“孩子不能背书包,每天都要接送才行。”宋刘臣活着是如此的痛苦,但他依然向往学校。在记者采访期间,他的话语很少,却坚定地说出了“想上学”。(慈善救助
最后编辑jyjjyj 最后编辑于 2015-01-20 15:29:07
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