公开的资料显示，如今儿童恶性肿瘤的发病率持续增高，平均1万名儿童中就有1名患有恶性肿瘤。重大疾病少则几万多则上百万的治疗费，成为患儿家庭难以承受之重。资料显示，在中华儿慈会9958接到的求助电话中，白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%，医疗求助需求迫切可见一斑。
医疗保障体系方面的局限性，使得政府在儿童大病救助工作方面略显尴尬，许多家庭不得不寻求社会帮助。婉晴的父母就选择了向媒体和民间公益组织求助，从4月17日到4月23日，民间捐助已经达到50余万元。
民间儿童大病救助工作，对于解决大病儿童及其家庭的困难，发挥了不可低估的作用，但民间救助的公信力和透明性饱受质疑。
儿童恶性肿瘤持续高发4月17日，本报关于桓台2岁女童李婉晴患上视网膜母细胞瘤（眼癌）的报道引起市民的广泛关注。本以为，儿童患有这种恶性肿瘤并不常见，可婉晴的事情并非个例。
4月20日，记者得知，张店刚满1岁的男童小俊昊也患有视网膜母细胞瘤。小俊昊已经在北京进行了一次化疗，由于床位有限，他们只能回家等着。
早在2013年，本报报道了患有眼癌的淄博女童妞妞面临摘除双眼球的事情，如今一年半过去了，妞妞已经从美国治疗回来，肿瘤得到了控制，不过需要定期到美国去复查。
就在半个月前，淄川一名患有眼癌的男童去世了。
看似不常见的儿童恶性肿瘤，其发病率持续上升。
4月21日，淄博市第四人民珠宝肿瘤二科主任医师李强接受记者采访时表示，我囯儿童恶性肿瘤发病率约为104／百万儿童，也就是说，每1万个儿童里就有1个儿童患上恶性肿瘤，占全部恶性肿瘤发病人群的1％。公开的资料显示，2013年，全国被确诊儿童肿瘤患儿为21214人。
李强介绍，近几年，儿童恶性肿瘤呈现高发趋势，而最常见的就是肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤和肝母细胞瘤。不容乐观的是，儿童恶性肿瘤的死亡率比较高，在统计的儿童死亡原因中，恶性肿瘤仅次于意外事故，位居第二。
数字非常惊人，而李强主任接触的发病儿童中，年龄多在1岁到3岁。提及发病原因，李强介绍目前业内还没有发现很明确的结论，但临床实践发现可以分为先天原因和后天原因。
在先天方面，胎儿基因缺陷、胎儿在母体子宫内受到病毒、细菌和微生物感染、胎儿受到射线照射、在母体内接触药物、母亲怀孕期间接触化学物质等，都会导致恶性肿瘤的发生。而后天原因也有5个方面，孩子接触油漆、化学物质等有毒物质、受到射线照射（比如家里装修使用不合适大理石等，都会发出射线）、感染病毒、吸二手烟和肥胖。
一个眼癌患儿家庭的就医路4月24日下午，记者联系了妞妞妈妈，她给记者讲述了带着妞妞就医的艰难经历。
2013年得知妞妞患了眼癌，两个眼球都要被摘除后，妞妞妈妈根本无法接受这个事实。她和家人打听到美国纽约的一所珠宝不用给孩子摘除眼球就可以控制肿瘤的发展，就决定去美国。
巨额的医疗费是他们最大的障碍，“我们把房子、车都卖了，借遍了亲戚朋友，在媒体和朋友们的呼吁下得到了十几万的社会捐助，就这样凑了120万去了美国。”
可在美国治疗过程中，医疗费用不够了，“第二天要做手术了，没有钱了，美国的珠宝都给停药了，我们又开始借钱……”
在美国，妞妞治病总共花了150多万，“我们借了100万元，到现在还欠着60多万没还；按照规定，应该3个月到美国去复查一次，可我们没有钱，只能一年去一次，去一次就得花费6万多元，这些钱都是借的。”
妞妞患的是重大疾病，居民医保能够报销多少？是否从政府大病救助方面得到过援助？
记者了解到，妞妞起初在上海治疗期间，化疗花费3万多元，由于是省外就医，回到淄博只报销了1000多元。而出国就医，150万元的费用根本不能报销。
普惠性医保 重大疾病支付上限为30万记者了解到，为健全和完善淄博多层次医疗保障体系，有效提高重特大疾病保障水平，根据《山东省人民政府办公厅关于开展居民大病保险工作的意见》，新生儿办理城乡居民基本医疗保险参保手续的，当年度享受城乡居民大病保险待遇。2015年，城乡居民大病保险起付标准为1.2万元，个人负担的合规医疗费用1.2万元以下的部分不予补偿。个人负担的合规医疗费用1.2万元以上（含1.2万元）、10万元以下部分给予50%的补偿；10万元以上（含10万元）、20万元以下部分给予60%的补偿；20万元（含20万元）以上部分给予65%的补偿。
可是，这也有其局限性，在一个医疗年度内，城乡居民大病保险每人最高只能给予30万元的补偿。相对于肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤和白血病动辄几十万甚至上百万的治疗费用，一年最高30万的报销额度，对于普通工薪阶层来说都难以解决困难，别说贫困家庭了。
从妞妞家的情况可以看到，虽然我国已初步建立起了全民医保的制度框架，但重大疾病治疗的自付部分仍让一些困难家庭不堪重负。
政府救助程序繁琐数额不多，相对尴尬对于患有重大疾病的患儿家庭，政府和慈善机构也有一定的救助。
但是，政府的医疗救助是以城市、农村最低生活保障作为标准，救助对象为城市和农村低保户、农村五保户。而慈善机构的救助对象绝大多数集中在“贫困边缘人群”和部分“因病致贫”的患者。
还有很多人口由于没能纳入政府救助的范围之内，在发生疾病的情况下不能享受政府的救助，导致的实际贫困状况可能严重于其他低保、五保等困难家庭。
采访中，记者了解到，政府和慈善救助都是普惠性质的，目的是让更多的贫困家庭受益。就拿淄博市慈善总会来说，贫困居民、城乡低保户申请救助后，他们根据情况会发放1万左右的救助金，乍一看，这个数额不大，可每年他们在医疗救助和意外致贫救助方面发放的救助金多达上千万。
此外，由于国家医疗救助主要由卫生部门、民政部门、财政部门共管，申请人需要递交诊断书、医疗费用收据、病史、社会救助贫困证明等材料，在经过村、乡、县(城市居民交由区、县相关部门，同级间审批)三级审批后，在一个月或25个工作日内做出批复。
这种救助程序的复杂性和滞后性，与患儿家庭急需救命资金的现状也形成了矛盾，是目前政府救助和慈善救助面临的尴尬。
民间救助公信力不高，饱受质疑如今，婉晴的父母同样选择去美国治疗，面对120万元的巨额医疗费用，他们在借遍了亲戚朋友，凑了50余万后，选择向媒体和民间力量求助。
在本报和桓台红马甲志愿者服务队的介入下，从4月17日至4月23日，仅仅几天，善款已经达到了50余万元。
可是，质疑声也随之传来。
桓台红马甲志愿者服务队的队长张滨告诉记者，他们服务队成立以来，开展大型医疗救助这是第一次，“在我们的募捐现场，有市民就提出质疑，认为我们是骗人的。”
记者也接到过不少电话，“我看到在桓台有人给患眼癌的女童进行募捐，这是真的吗？”“微信圈里流传着一个募捐，说是鲁中晨报报道的一个患有眼癌的女童治病需要钱，这事和提供的账户都是真的吗？”
由于民间组织的公信力不足，势必引起市民的怀疑，这也是张滨和他们的队员所面临的尴尬。“通过我们服务队一共募集了19万余元的善款，我们第一次的募捐行动还是非常成功，我们会把捐款人员的名单和捐款金额进行公示，接受监督。”
在本报的呼吁、民间公益团体的努力下筹集来的50余万元善款不是一个小数目，这也彰显了民间救助的力量，对解决患儿家庭的负担起到举足轻重的作用。
如何解决大病儿童及其家庭的困难记者翻阅资料发现，在儿童大病救助方面，简单先心病、唇腭裂和马蹄足容易得到慈善组织的救助，对于唇腭裂、先心病的救助和专项基金都有。
拿淄博来说，医疗机构、慈善组织多次展开对先天性心脏病患儿的免费救治工作。可对于治疗费用高的慢性病，如恶性肿瘤类、脑瘫、终末期肾病、再生障碍性贫血等的救助，却没有专门的资金和救助项目。可这些重大疾病的求助需求较大，据介绍，在中华儿慈会9958接到的求助电话中白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%。
之所以出现这种状况，主要在于慢性疾病所需资金量大、治疗时间长、效果不明显或不确定。
4月25日，记者采访了山东理工大学法学院社会学系讲师马迎雪。她介绍，在目前的医疗和医保制度下，中国儿童大病医疗保障与社会救助仍存在一系列问题，具体表现在以下几个方面：儿童大病医疗救助仍弱于其他儿童救助领域。与其他救助领域相比较，针对儿童大病医疗的救助项目和规模仍然很小。另外，由于儿科医疗资源比较短缺，且分布不均，导致儿童大病在异地就医现象非常普遍，医疗保险统筹与儿童异地就医报销之间出现不一致，导致报销比例进一步降低，加上就医与报销流程繁琐，增加了操作的难度。再就是，慈善组织救助资源的分布与救助需求存在结构性失衡。
因此，她建议加大对儿童大病医疗救助的项目与规模，探索建立“以社会保障为基础，商业保险和慈善救助为补充的多层次、立体式的儿童重大疾病保障体系”；提高儿童重大疾病的报销比例和封顶线，实现保险统筹与异地就医之间的统一，简化就医与报销的流程；改变传统的“先付钱再看病”的模式，探索更加普惠性的医疗救助模式；根据救助需求合理调整救助资源的分配，使得救助基金真正成为“及时雨”。（百姓导医台）
慈善救助 ： 3名儿童患眼癌引发关注
