繁华：已经24小时不离呼吸机        月初，榆次企业家李顺生带着鲜花、礼品和5000元钱去看望了繁华，临走时还承诺：以后繁华雇保姆的费用全由他们公司来负担，繁华的女儿文文上学或将来找工作有什么困难都可以去找他。因为不愿亏欠别人太多，繁华一直没有让家人去麻烦李总。直到10月份，她的病情突然恶化，被家人紧急送到珠宝抢救过来后，才不得不让女儿去李总的公司求援。“因为不想给家里增添太多负担，我一直没买呼吸机。但那次病情恶化，我差点没熬过去。住院期间，家人赶紧凑了24000元给我买了个呼吸机。父母年迈，姐妹们经济都不宽裕，家里实在无力负担每月3000元的保姆费，只好让女儿去找李总。没承想人家二话不说就给了钱，还一再保证保姆费一定会按时给我，让我保重身体，不要有任何心理负担。”说起这些，视频另一端戴着呼吸机说话的繁华已然泣不成声。
        保姆人很勤快，照顾繁华也算尽心尽力，但遗憾的是她对电脑一窍不通。现在，繁华3个月前还能移动鼠标的一根手指也被“冻”住了，所以她现在很少上视频，只有双休日女儿在家的时候才在视频上和大家见见面。“群里已经走了好几个病友，每个冬天对‘渐冻人’来说都是一个坎儿。家里有暖气还好一些，那些住在农村或南方城市、家里供暖条件不好的病友真是遭罪啊。”繁华说。
        王荣义：希望志愿者队伍早日建立        自从本报报道了渐冻人王荣义的遭遇后，好多久不联络的大学同学纷纷献出爱心。“20余名同学一共捐了25800元。”王荣义说，他还要特别感谢山西兴隆机械公司。2008年，王荣义刚刚调到这家公司，工作不到一年就得了病，但这些年来公司老板一直资助他买昂贵的药品，“人家可是私企，到现在前前后后已经花了四万多元。”王荣义说自己早想感谢人家了，只是一直找不到合适的机会。
        最让王荣义欣慰的是，报纸上公布QQ群号后，有很多年轻的志愿者也加了群。这些年轻人的加入，给“渐冻人互助群”增添了许多阳光和活力。目前，群里五六个年轻人正在筹划组建阳光志愿者队，准备定期去身边的渐冻人患者家里服务。11月18日，就有两个年轻人去了王荣义家，本来计划推他出门晒晒太阳，可是因为第一次上门没找对地方，耽误了不少时间，来了就不早了。他们说过段时间还会去看他。“我们身体不能动，但我们的思维还很清晰，最怕盯着时钟一秒一秒地发呆。有人来看我们，哪怕只是来陪我们说说话，我们都会觉得无比幸福。”王荣义现在已经基本丧失了语言功能，他在iPad上“打”出这些话的时候，分明能感受到他对生活的热爱和渴望。
        3个月前，冰桶挑战如火如荼，3个月后，一切归于平静。繁华和王荣义算是渐冻人中最幸运的了，毕竟切切实实地感受到了来自社会的关爱。但更多的渐冻人，那丝希望转瞬即逝。孝义的“月亮”、临汾的“水水”、辽宁的赵希君、湖北的郑荣、浙江的沈晓阳……这些我们曾经报道过的渐冻人，如今仍然艰难地挣扎在痛苦中。
        听说巴西已经开始用脊髓干细胞治疗渐冻人的实验了，但我们国家目前这方面的计划还遥遥无期，他们共同的心愿就是在有生之年等到我们国家正式启动这方面的实验。（百姓导医台）


慈善救助 ：冰桶挑战风刮过我们仍记挂渐冻人的艰难